В березні 2023 року на базі КНП "Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради" створено Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань - експертний підрозділ для надання та координації медичної допомоги пацієнтам.
Наказом МОЗ України N1772, від 11.10.2023 року, наш центр включений в Мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Центр забезпечує надання якісної комлексної, безперервної медичної допомоги на основі мультидисциплінарного підходу до надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Мультидисциплінарна команда це група висококваліфікованих медичних працівників з різних спеціальностей з орфанних захворювань, яка утворюється на базі референтного центру для надання медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями.
Мережа центрів забезпечує:
- доступну та якісну вторинну (спеціалізовану) медичну допомогу пацієнтам з орфанними захворюваннями;
- підвищення ефективності використання коштів державного та місцевих бюджетів, виділених для вирішення проблем виявлення і лікування рідкісних захворювань;
- зниження смертності та інвалідизації пацієнтів, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання
