Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань

Завідувач центру - Бобрикович Ольга Сергіївна

 

Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань,

комунального некомерційного підприємства

 «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня»

 Івано-Франківської обласної ради

 

23.03.2023 в КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради» створено Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань

 

Наказом МОЗ України N1772, від 11.10.2023 року, центр включений в Мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань.

 

РЦПОЗ розташовується в окремому приміщенні консультативної поліклініки КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франкіської обласної ради»

Робота центру забезпечується:

  • амбулаторна допомога - консультативні поліклініки ОДКЛ та ОКЛ;
  • стаціонарна допомога – усі стаціонарні відділення ОДКЛ та ОКЛ;
  • лабораторна служба – відділення клінічних, бактеріологічних лабораторій ОДКЛ та ОКЛ, морфологічної (ОКЛ) приватні лабораторії (згідно договорів), референс-центр з молекулярної діагностики Міністерства охорони здоров'я України (згідно договору)
  • діагностичне відділення ОДКЛ та ОКЛ
  • Інтенсивна терапія – відділення АІТ ОДКЛ та ОКЛ, виїзна консультативна педіатрична бригада надання невідкладної допомоги та інтенсивної терапії
  • телемедичне консультування – обласний моніторинговий кабінет з телемедичним консультуванням (ОДКЛ)
  • реабілітаційна допомога – центр ранньої медико-соціальної реабілітації дітей
  • паліативна допомога – мобільна паліативна бригада ОДКЛ

 

Основними завданнями та функціями Референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань є:

  • координація надання первинної та вторинної (спеціалізованої) медичної допомоги пацієнтам за певним визначеним захворюванням або групою захворювань, визначеними Центром;
  • координація та об’єднання міждисциплінарних команд, що залучені до надання вторинної (спеціалізованої) медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
  • впровадження в практику нових методів діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, аналіз їх ефективності, поширення передового досвіду роботи кращих закладів охорони здоров’я, що надають медичну допомогу пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
  • визначення проблемних питань надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями у відповідній адміністративно-територіальній одиниціях та шляхів їх вирішення;
  • розробка, координація впровадження та контроль за виконанням регіональних програм та заходів з питань підтримки та/або надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями, а також участь у розробці та опрацюванні проєктів загальнодержавних програм та заходів, що передбачають надання медичної допомоги пацієнтам із рідкісними (орфанними) захворюваннями;
  • організація підготовки та підвищення кваліфікації спеціалістів з рідкісних (орфанних) захворюваннями, організація та проведення науково практичних конференцій, семінарів з питань, що стосуються рідкісних (орфанних) захворювань;
  • надання організаційно-методичної та консультативної допомоги лікувально-профілактичним закладам охорони здоров’я, що надають первинну медичну допомогу з організації своєчасного виявлення рідкісних (орфанних) захворювань, покращення якості діагностики, лікування і ведення пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями;
  • ведення обліку пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями шляхом внесення їх первинних даних, а також - даних про призначене лікування та даних щодо динаміки стану пацієнтів із встановленим діагнозом рідкісного (орфанного) захворювання до електронної системи охорони здоров’я у встановленому порядку відповідно до наявності технічної можливості електронної системи охорони здоров’я;
  • визначення необхідності в призначенні, вiдмiнi, перерозподілі лікарських засобів, медичних виробів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання шляхом прийняття рішень Експертною комісією;
  • організація і реалізація освітньо-просвітницьких заходів, націлених на підвищення обізнаності громадян України про рідкісні (орфанні) захворювання.

Експертна комісія Референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань (далі - експертна комісія) - група з медичних працівників, фахівців різних спеціальностей в області орфанних захворювань, що тимчасово утворюється на базі референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань для вирішення питань призначення та відміни лікарських засобів, медичних виробів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання. Створюється в кожному окремому випадку з ініціативи завідуючого центром або профільного спеціаліста, склад комісії вирішується в кожному випадку індивідуально.

Мультидисциплінарна команда - група з медичних працівників, фахівців різних спеціальностей з орфанних захворювань, що тимчасово утворюється на базі референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань для забезпечення надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними (орфанними) захворюваннями, керуючись індивідуальним планом роботи для дітей та дорослих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання у складі :

  • Лікар алерголог дитячий (за посадою)
  • Лікар алерголог (за посадою)
  • Лікар анестезіолог (за посадою)
  • Лікар гастроентеролог дитячий (за посадою)
  • Лікар гастроентеролог (за посадою)
  • Лікар гематолог дитячий (за посадою)
  • Лікар гематолог (за посадою)
  • Лікар генетик (за посадою)
  • Лікар генетик, науковий консультант
  • Лікар гінеколог дитячий (за посадою)
  • Лікар гінеколог (за посадою)
  • Лікар дієтолог (за посадою)
  • Лікар ендокринолог дитячий (за посадою)
  • Лікар ендокринолог (за посадою)
  • Лікар кардіоревматолог дитячий (за посадою)
  • Лікар кардіолог (за посадою)
  • Лікар лаборант (за посадою)
  • Лікар невролог дитячий (за посадою)
  • Лікар невролог (за посадою)
  • Лікар нейрохірург (за посадою)
  • Лікар неонатолог (за посадою)
  • Лікар нефролог дитячий (за посадою)
  • Лікар нефролог (за посадою)
  • Лікар отоларинголог дитячий  (за посадою)
  • Лікар онколог дитячий (за посадою)
  • Лікар онколог (за посадою)
  • Лікар отоларинголог (за посадою)
  • Лікар офтальмолог дитячий (за посадою)
  • Лікар офтальмолог (за посадою)
  • Лікар педіатр (за посадою)
  • Лікар психіатр (за посадою)
  • Лікар пульмонолог дитячий (за посадою) 
  • Лікар пульмонолог (за посадою)
  • Лікар радіолог (за посадою)
  • Лікар рентгенолог (за посадою)
  • Лікар стоматолог (за посадою)
  • Лікар сурдолог (за посадою)
  • Лікар травматолог-ортопед дитячий (за посадою)
  • Лікар травматолог-ортопед (за посадою)
  • Лікар уролог дитячий (за посадою)
  • Лікар уролог (за посадою)
  • Лікар ФРМ (за посадою)
  • Лікар функціональної діагностики (за посадою)
  • Лікар хірург дитячий (за посадою)
  • Лікар хірург (за посадою)
  • Психолог (за посадою)

 

   

Відповідальною особою за координацію мультидисциплінарної команди в Центрі по визначеному переліку рідкісних (орфанних) захворювань призначити завідувача Центру з питань рідкісних (органних) захворювань.

Завідувач центру зобов’язаний затвердити та забезпечити виконання маршрутів пацієнта в межах Центру стосовно визначених Центром рідкісних (орфанних) захворювань;

Центр утворюється, реорганізується та ліквідується в порядку, передбаченому законодавством, за рішенням генерального директора.

Генеральний директор забезпечує необхідну центру матеріально-технічну базу, зокрема, відповідність приміщень санітарно-гігієнічним, будівельним і технічним нормам, вимогам пожежної безпеки та іншим нормам, передбаченим чинним законодавством.

Референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань повинен працювати у тісному взаємозв’язку зі всіма підрозділами КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», іншими закладами охорони здоров’я, мережею референтних центрів в Україні та за її межами, міністерством охорони здоров’я.

Центр працює з дотриманням вимог чинного законодавства України (медична, соціальна сфера). В роботі з пацієнтами та медичною документацією всі працівники дотримуються вимог Закону України «Про захист персональних даних».

Центр забезпечує надання послуги на безоплатній основі.

Відповідальною за роботу Центру призначити завідувача Центру (за посадою).

Дотримання правил техніки безпеки забезпечує відповідальна особа.

 

 

 

Законодавство про права пацієнтів 

Конституція України Стаття 49. Кожен має право на охорону здоров'я, медичну допомогу та медичне страхування. Охорона здоров'я забезпечується державним фінансуванням відповідних соціально-економічних, медико-санітарних і оздоровчо-профілактичних програм. Держава створює умови для ефективного і доступного для всіх громадян медичного обслуговування. У державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога надається безоплатно; існуюча мережа таких закладів не може бути скорочена. Держава сприяє розвиткові лікувальних закладів усіх форм власності. { Офіційне тлумачення положення частини третьої статті 49 див. в Рішенні Конституційного Суду N 10-рп/2002 від 29.05.2002 } Держава дбає про розвиток фізичної культури і спорту, забезпечує санітарно-епідемічне благополуччя.

Стаття 53-1. Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я:

визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;

{Абзац третій частини першої статті 53-1 виключено на підставі Закону № 2347-IX від 01.07.2022}

визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.

Обробка медичної інформації щодо громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, здійснюється в електронній системі охорони здоров’я.

{Статтю 53-1 доповнено новою частиною згідно із Законом № 2347-IX від 01.07.2022}

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

{Розділ V доповнено статтею 53-1 згідно із Законом № 1213-VII від 15.04.2014}