Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу

Досягнення нашої лікарні в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського союзу Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз у Івано-Франківській області»
Муковісцидоз – це рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується ураженням залоз переважно дихальної та травної систем. Воно є невиліковним й значно впливає на якість життя пацієнта та його сім’ї.
При підозрі на муковісцидоз дитині необхідне комплексне обстеження в умовах стаціонару, визначення оптимальної терапевтичної тактики та динамічний нагляд спеціалістів. Все це в подальшому запобігає виникненню багатьох симптомів й відтерміновує розвиток ускладнень та незворотних змін в організмі.
Саме тому на сьогоднішній день у країнах всього світу активно створюються Центри муковісцидозу, які забезпечують адекватні умови для надання допомоги дітям з таким захворюванням, а також адаптацію їхніх сімей до нового ритму життя.
У 2019 році в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020, завдяки науковцям кафедри післядипломної освіти ІФНМУ, а саме доценту кафедри Н.М. Фоменко, пульмонологічне відділення нашої лікарні отримало грант «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області».
Створення такого Центру з необхідним медичним обладнанням та добре підготовленою командою фахівців розкриває нові можливості для дітей з муковісцидозом та їхніх сімей – забезпечує особливими медичними, соціальними та державними послугами. Окрім цього, проєкт зміцнює співпрацю України із іншими країнами Європи, що відкриває більш широкі перспективи впровадження світових технологій у нашій лікарні.
На даний момент за підтримки Проєкту у лікарні здійснюються наступні кроки щодо розвитку Центру муковісцидозу.
І. Закупівля технічного обладнання
➢ Labline Вошер планшети для проведення масового неонатального скринінгу, в тому числі і для діагностики муковісцидозу, в новонароджених дітей області.
➢ Обладнання для щоденної інгаляційної терапії (17 небулайзерів PARI BOY SX) та 19 флаттерів PARI O-PEP, які ми вже роздаємо дітям із муковісцидозом.
➢ Техніка для оптимізації роботи та навчання лікарів.
ІІ. Безперервний розвиток та співпраця
➢ Презентація Проєкту громадськості, а також зустріч з партнерами для початку вирішення перших робочих завдань (Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Київ, Україна, 06-07.09.2019р.).
➢ Зустріч проєктної групи із делегацією зі Словаччини, яку очолила голова Асоціації хворих на муковісцидоз Катеріна Степанкова (28.10.2019р.).
➢ Обговорення теми «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області» за участі делегації Словацької асоціації муковісцидозу (17.02.2020р.).
➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (03. 11. 2020р.).
➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (01. 12. 2020р.).
➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (20. 01. 2021р.).
ІІІ. Навчання та догляд
➢ Отримання та розповсюдження серед пацієнтів спеціалізованої літератури, перекладеної на українську мову. Це книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, а також Збірники виступів з 11 словацької Конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019р.
➢ Навчання батьків та дітей навичкам користування інгаляторами та дихальними тренажерами для постійної терапії у домашніх умовах.
➢ Створення щоденного розкладу для забезпечення режиму дітей з муковісцидозом.
IV. Ремонт-реконструкція Центру муковісцидозу
➢ Плануємо створити дві комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрема ванна кімната, кабінет медогляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. В даний час триває підготовка приміщень до початку реконструкції яка запланована на квітень 2021 року.
Підтримання здоров’я дітей є пріоритетним напрямком роботи нашої лікарні. Створення Центру муковісцидозу дозволить значно покращити якість медичної допомоги маленьким пацієнтам із тяжким захворюванням. Для цього ми плануємо продовжувати просвітницьку роботу з батьками та ознайомлювати громадськість з даною хворобою.
Проводиться розробка методичних рекомендацій щодо режиму дня дітей з муковісцидозом. На базі пульмонологічного відділення лікарні будуть створені комфортні приміщення для спільного проживання батьків та дітей з відповідним матеріальним забезпеченням.
Кваліфікована команда є запорукою успішного лікування, тож наші спеціалісти постійно вдосконалюють свої знання та вміння на міжнародних конгресах, вебінарах.
10-11 березня 2021р. у форматі online відбудеться Перший навчальний семінар з муковісцидозу. Запрошуємо всіх охочих до участі! Реєстрація за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/
Пишаємося залученням лікарні до Програми транскордонного співробітництва Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020, адже цей крок інтегрує Україну в медичну систему Європи.
Дамо пацієнтам з муковісцидозом та їх родинам шанс на кращу якість життя!

Завідувач пульмонологічним відділенням Моніка Мякян