Робоча нарада із представниками Словацької асоціації муковісцидозу

15.04.2021 року у форматі онлайн відбулася чергова робоча зустріч з актуальних питаннях проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».https://rimon.in.ua/huskroua/

У спілкуванні взяли участь працівники нашої лікарні: генеральний директор КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» Тарас Мельник, заступник генерального директора з економічної роботи Любов Мазур, завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Ольга Фединська, лікар-педіатр Марія Кук; а також представниця благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон" Емма Ніколаєва.

Зі словацької сторони виступили представники Словацької асоціації муковісцидозуhttps://www.cfasociacia.sk/ на чолі з Катаріною Степанковою.

Основними питаннями для обговорення стали:

• Підготовка звітів по проєкту та завантаження їх на мережеву платформу,
• Створення Реєстру пацієнтів з муковісцидозом в Івано-Франківській області для внесення його до Європейського реєстру,
• Підсумки по проведеному у березні Першому освітньому майстер-класу з муковісцидозу,
• Підготовка до Освітнього майстер-класу у Словаччині (м. Кошице),
• Реконструкція Центру муковісцидозу.

Перший освітньому майстер-класу з муковісцидозуhttps://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/об’єднав 589 учасників, серед яких лікарі, пацієнти та представники організацій з усієї України та Словаччини (527 з України, 18 із Словаччини, 44 з інших країн). Згідно зпроведеним опитуванням, більшість учасників виявили, що семінар був корисний для їх професійної діяльності та повсякденного життя.Після закінчення заходу на електронну адресу, яку вказували при реєстрації, учасники отримали сертифікати про участь та пакет із матеріалами по муковісцидозу. Також, партнер заходу, компанія «Респілон», https://www.respilon.com/забезпечила пацієнтів респіраторами. Обрані лекції із майстер-класу буде опубліковано згодом, на ютуб-каналі організації "Рімон".https://www.youtube.com/channel/UCsj_aVxzHWlZHxZZEUbeMdw

Ольга Фединська розповіла, що Реєстр пацієнтів з муковісцидозом в Івано-Франківській області уже створено. Тепер він готовий для включення до європейського.

У рамках здійснення реконструкції приміщень для створення Центру муковісцидозу, у палати проведено систему подачу кисню. Це великий і довгоочікуваний крок, адже для пацієнтів із захворюваннями легень можливість доступу до кисню у багатьох ситуаціях є вирішальною.

Робота продовжується. Адже разом маємо спільну мету – покращити якість життя пацієнтам із муковісцидозом!